Bonjour à toutes et tous,
Tout d'abord merci pour cette très bonne idée !
Je m'appele donc Nicolas, je suis le papa d'un Antoine de 3 ans et demi et marié depuis peu avec sa maman Magali.
Je me retrouve sur ce forum grace à une amie, Christine, qui est la belle soeur de Patricia (si j'ai bien suivi).
Patricia, nous nous connaissons ! Nous nous sommes vu pour les 40 ans de Gilles à Authumes, il y a 3 ans et demi, Antoine venait de naître et je me trouvais à table juste en face de Christophe. (j'ai bon jusque là ?).
Donc, notre petit Antoine est atteint d'une hémiparésye suite à un accident vasculaire cérébrale survenue (selon les médecins) à env. 6 mois de grossesse.
Cet AVC a été diagnostiqué par un scanner en février 2007, passer suite à notre insistance auprès du pédiatre car nous trouvions qu'Antoine présentait un "paresse" du coté droit du corps. Il ne se retournais pas, c'est ce qui a alerté Magali, qui, a l'époque était AVS auprès d'un jeune atteint d'une myopathie (coîncidence quand tu nous tiens !!) et était donc sensible à ce jour de signe.
Je vous passe le marathon administratif pour ne vous parler que de la thérapie aujourd'hui mise en place:
Kiné --> 2x par semaine (prise en charge depuis juin 2007) libérale
psychomot' --> 1x par semaine (prise en charge Dec 2007) CAMSP
Orthophonie --> 1x par semaine (prise en charge Dec 2007) CAMSP
Orthopthie--> env. 1x par mois Libérale (strabisme et défaut d'alternance)
Il est également Hypermétrope et astygmate porte des lunettes avec forte correction (7.25 et 7.5)
Entre le dépot de dossier au CAMSP et la prise en charge: 8 mois
(bilan en sept - oct 2007) Bravo l'administration !
Nous avons eu la chance de tomber sur un Kiné extraordinaire (M. Bayle Clinique Ste Marie à Chalon sur saone), prise en charge rapide, progrès réguliers et "fulgurants", en dec. 2007 Antoine a récupéré 75% de la mobilité de sont bras droit (je ne parle pas de motricité fine)
Antoine fait quelques pas seul (env. 5-6 m) depuis janvier de cette année.
Il est scolarisé depuis septembre dans une classe normal avec l'aide d'une AVS (2 matin / sem de sept à dec puis tous le matin depuis janv.).
Ca l'a booster dans ses progrès c'est ahurissant !
Le bilan donc après quasiment 2 ans de thérapie est plutôt bon, l'ensemble de l'équipe de thérapeute est très impressionnée par les progrès.
Il faut souligner que Magali a cessé ttes activité professionnelle depuis sept afin de se consacrer à l'assistance d'Antoine et qu'elle fait des merveilles.
Nous touchons une aide de la MDPH qui a permis à magali de cesser de travailler (encore que la vie de mère au foyer d'un enfant handicapé soit un boulot à plein temps).
Voilà notre situation à ce jour, mais une nouvelle "épreuve" nous attend, lors de la dernière visite chez l'orthopédiste, celui-ci était très inquiet sur le fait que le pieds droit d'Antoine présente un "dérive" très prononcé vers l'extérieur et sur l'inéfficacité du kiné sur ce point particulier. Donc il nous envoie à Lyon (Bron) afin de rencontrer une équipe (je n'ai plus le nom en tête) afin d'avoir un avis sur un probable arthrodèse (immobilisation de l'articulation cheville). Nous avons donc RDV le 1er juillet et sommes très inquiet concernant cette interventon et ses conséquences.
Voilà je pense avoir résumé
A bientôt
Nicolas
Sujet: Bonjour & merci 
